Blogg nr 16, 26/3 till 4/4, från Kina och hem

12.04.2017

Hej igen. Ledsen att det tagit sån tid att uppdatera bloggen. Här kommer mina dagboksanteckningar från Kina. I kronologisk ordning. Det har tagit tid att samla krafter för att göra den här sammanställningen. Mycket har hänt sen jag kom hem. Jag kastades rakt in i mycket arbete på läkarutbildningen, som höll på att knäcka mig. Till slut tog jag det mycket svåra beslutet att göra uppehåll i studierna och sjukskriva mig. Det har inte varit lätt nu den första tiden att bearbeta alla tankar, jag är ju van vid full fart och höga ambitioner. Jag känner mig lite vilsen i livet helt enkelt. 

Söndag den 26:e februari:
Idag fick vi finfrämmande, Kinas främsta tumörforskare, Professor Shi, kom på besök för att träffa mig och fråga frågor relaterade till min behandling här i Yiling och hur den påverkar mig. Vi har filmat besöket och jag kommer lägga upp dem här på bloggen så om ni vill kan ni se.
De andra personerna som ses på bild i filmsnuttarna är stora namn inom läkargruppen som arbetar för Yilings onkolog. Min läkare Professor Hanju Liu, min behandlande läkare Dr Le Wang, Vice president Professor Ping, President Professor Jia, President of the national tumour research Professor Shi, den kvinnliga läkaren som inte sagt hennes namn, samt andra som tex sjuksköterskorna på avdelningen.
Det var en mycket trevlig man och det kändes som en ära att han ville besöka just mig och att få berätta om min tid här i Yiling och vad TCM betytt för mig i kombination med västerländsk medicin.


Tisdag den 28:e februari:

Idag har jag fått träffa och blivit undersökt av grundaren av hela Yilings organisation, läkare, professor och entreprenör m.m. (läs hemsidan) Dr Wu. Igen, vilken ära att få bli undersökt av en så högt ansedd läkare inom TCM och dessutom mannen bakom hela Yiling! Det blev ett trevligt möte där media följde med oss med kamera och journalist. Han ville göra vissa ändringar på behandlingen och hela läkarteamet som är engagerade i min behandling kommer nu under dagen tillsammans med Ira diskutera mina sista dagar här, planera ett schema samt hemgång.
Här finns kontakter till Yiling: www.tcminchina.com, www.yilinghealth.ru, www.ylyy.org 

Idag fick jag även reda på att TV inspelningen när vi genomförde dansen tillsammans med instruktör kommer vara på TV i Kina den 2:a mars med repris dagen efter. Kul!!

Nu har jag fått uppgifterna för alla kostnader kring mina medicinska TCM behandlingar, dvs allt som innefattar Yilings sjukhus (undersökningar, privat rum med två sängar, lunch, mediciner, infusioner, även mediciner för en månad efter sjukhustiden som jag tar med mig). Det kommer gå på ca 75 tkr. Obs! för 3 veckor samt en månads mediciner. 

Kostnaderna för allt annat uppdaterar jag senare då jag vet bättre.
Yilings sjukhus har ju varit en viktig del av TCM behandlingen. Den andra viktiga TCM komponenten är allt det som Professor Wang på Yilings hälsohotell, Triumphal Arch Hotel, gjort. Akupunkturen, Moxibustion och TCM massagen har hittills visat sig vara minst lika viktigt. Något jag verkligen inte förväntat mig. Jag hade ingen aning om hur stort det skulle påverka mig. Att jag faktiskt skulle känna energin inom mig tack vare nålarna och att Prof Wangs händer skulle kunna få mig att slappna av så fullständigt. Den märkliga värmen från örtskålarna är också så fascinerande. De ger mig en overklig feber som varar minst 6 timmar och som också väcker en märklig energi som är svår att förklara. Ja, jag vill nästan påstå att det är Prof Wang och hans närmsta medhjälpare Fan Jinggi som haft störst påverkan på mig i min resa hittills. Jag blir mer och mer fascinerad av den upplevelse av min egen kropp de ger mig samt den lycka jag känner efter varje avslutat behandling. Det är magiskt!


Onsdag den 1:a mars:
Blodprover idag, ingen frukost. Ska bli spännande att se hur allt ser ut just nu. Mina tår har börjat tappa känsel vilket är ett tydligt tecken på att det här är starka TCM blandningar de ger mig dagligen. Jag får även viss påverkan "i huvudet" av dem även om den värsta "gula påsen" togs bort drygt en vecka sedan. Jag har även noterat att min andning är en aning påverkad. Ibland är det som att jag kommer på att jag inte riktigt andas ordentligt och andra gånger, lite senare på kvällen några timmar efter behandlingarna så kan jag få en känsla av lite andnöd. Märkligt. Så, jag ser fram emot att se om mina upplevelser av "biverkningar" stämmer med mina blodresultat, för helt ok känner jag mig inte. TCM behandlingarna har ju gått ut på att försöka hämma tumörtillväxten samt stärka mitt immunförsvar. Vi får se. Men att det är starka grejer, det är inget snack om. Första veckan sov jag enormt mycket och har varit fortsatt trött bortom det normala. 

Jag har dock betydligt mindre ont. Är även mer avslappnad och kan för första gången säga att jag vet hur det känns när man är i djup vila, meditation och även vikten med att vara "tom" i tankarna, för ingetdera är något jag klarat på hur många år som helst. Det är Prof Wangs förtjänst på hotellet. Hanns otroliga behandlingar med akupunktur, moxibustion och TCM massage har öppnat mig för min inre energi, chi, och den djupa avslappningen. Han har verkligen påverkat mig mer än något annat under min tid här, det kan både jag och mamma intyga. Vilken enorm kraft han har, värme och känsla för det han gör. Hans händer har sådan kunskap och har på så kort tid förändrat så mycket inom mig. Jag är inte förvånad att han anses vara en av landets bästa, att han är känd och efterfrågad av så många. I söndags varvade han elegant mellan mig och en ambassadör från något land jag inte minns namnet på, men han hade ändå en enorm närvaro. Självklart fixar han det inte själv utan har ett team av tre superduktiga tjejer (ser unga ut) som han tränat mellan 8 - 12 år. De börjar med att träna Chi gong för att finna chi, den inre energi som senare ska bli deras främsta redskap. Alla har en mycket skön närvaro. Jag är så troligt tacksam för allt de gjort för mig. Jag har ibland legat tre timmar i ett av deras behandlingsrum med behandling efter behandling för att sedan sväva ut därifrån med ett stort leende på läpparna. Han har gjort ett "fixed price" då jag är här så länge, så det är för mig fantastiskt att han verkligen vill göra allt för att se till att jag blir så bra som möjligt och inte "mjölka mig på pengar", för de var han, oombett, som ville göra ett relativt lågt fixed price. Nu, i slutet av den här veckan och även slutet av min tid här så kommer fokus ligga på att försöka få till de saker som fortfarande inte är så bra (lever, njurar och blod). Sedan ska han redan i morgon börja lära mig olika tekniker och övningar som jag kan göra hemma för att fortsätta ta hand om mig där. Min mamma har fått lov att filma. Hoppas jag klarar att lägga upp filmerna här så att ni kan få se dem. 

Ja, jag vill bara konstatera det igen, Prof Wang på Hotellet är verkligen min stjärna här i Kina och han har gjort så enormt mycket för mitt välmående. Jag är så oerhört tacksam för det. han har även en mycket duktig medhjälpare: Fan Jinggi som också gjort så mycket för mig

Torsdag den 2:a mars:
Blodtestresultatdagen! De var inte så bra som jag hoppats på, men de var heller inte så dåliga så att jag är orolig. Mina inkänningar var spot on (som det brukar vara) Men, ser att jag har höga cancermarkörer för coloncancer! De hade missat att ge mig de tidigare resultaten på cancermarkörer... De hade kollat alla de vanliga cancermarkörerna och nyfiket fick jag även titta på förra testerna och jämföra. Även de var förhöjda för coloncancer. Kan ju även vara inflammation eller annat som gör att markören är förhöjd, men ska be att få följa upp denna hos min onkolog senare i Sverige, inget hade ju visats upp på CT röntgen vilket är bra. Annat som var anmärkningsvärt var att jag hade dåliga levervärden och låga immunceller. Ja, resultaten såg precis ut som om det var cytostatika de gett mig! Tur var så fanns finaste läkaren Dr Le Wang vid min sida för alla mina frågor. "Nej, det är helt TCM baserat. Tumörreducerande mediciner har generellt sett denna biverkan". Jag har ju dessutom blivit intensivbehandlad och borde inte vara förvånad. Att stärka mitt immunförsvar verkade gå åt fanders sa jag och skrattade! Tydligen var det så att om de inte satt in immunförstärkande så hade det sett ännu mer illa ut. Nåväl tänkte jag. Jag far snart och då får jag inte det här starka medicinerna. Då återhämtar sig min lever och förhoppningsvis inte min cancer. Det ska jag försöka se till att den inte gör. 

Annat som var intressant var att jag var just över normala nivåer för koldioxid i blodet. Detta intygar min känsla av andningsuppehåll. Vi diskuterade lite kring det och kom fram till att jag redan tar så många mediciner för smärta och att ffa morfin (Fentanylplåster i mitt fall) har den effekten. De intravenösa medicinerna kan påverka det jag redan tar på sätt som inte går att förutspå så nu skulle de dra ned en aning på mängderna. Dessutom återstår endast två mer behandlande dagar så det borde ge med sig efter det att vi avslutar de intravenösa infusionerna. 

Rehab kom också på kartan idag. En kvinna kom på besök idag. Hon var specialistläkare inom fysioterapi och ville höra vad mina behov var inför min hemgång då hon arbetade med rehabilitering inför hemgång och annat jag kanske hade svårigheter med relaterade till min kropp och sjukdom.
Vi fick snabbt konstatera att jag inte var en vanlig patient. Vanligen är patienter med min diagnos personer som har det svårt att röra sig pga smärtan och även har det svårt med motivation och ork. Mitt problem var ju att jag inte kan stanna upp, lyssna på min kropp och ffa om jag har mycket smärta så bryr jag mig inte, utan fortsätter springa, stressa och ibland även sitta timtal inför tentor. Dessutom vilar jag i princip inget alls, kör på fram till dess att jag stupar i säng och sover för lite för att hinna med allt jag vill.
Hon såg därför lite skrämd ut när jag bad om att hon skulle ge mig övningar för att lugna ner mig, lära mig att lyssna på min kropp, andas och vara närvarande i min kropp. Mindfullness och möjligtvis yoga, tai chi eller annat. Hon var uppenbarligen lite ställd. Det här var helt nytt för henne.
"hon säger att hon kommer behöva en grupp experter och kanske även instruktörer för att kunna ge mig det bästa rehabiliteringsförslaget utifrån mina önskemål" översattes hennes eftertanke. Kanske om två dagar skulle jag få min rehabiliteringsplan. 

Mamma skrattade efteråt. "Tusan Ida vad vi är lika du och jag! Tänk att det kräver en grupp experter för diskutera hur de ska kunna hejda din fart i livet!" Jag nickar instämmande och insåg att mitt liv ändå är rätt så galet. Kanske är det dags att ge mig själv lite utrymme.



Fredag den 3:e mars:
Idag fixade Ira kring vår hemgång, tågtider, bussar, hotell i Beijing osv... Väckte känslor, tankar och faktiskt lite oro också.
Mitt liv är för fullt. Propp fullt!
Mina val har varit för spännande så jag har valt dem allihop. Många saker vill jag inte välja bort. Hur gör man när man väljer bort bland saker man gillar?
För välja bort är ett tydligt måste.
Jag har fått ovärderliga verktyg. Fantastiska saker har hänt mig tack vare TCM samt de människor jag har haft runt om mig på min resa. Mamma, Ira, Prof Wang på Hotellet och hans medhjälpare. All personal på sjukhuset. Ja, De har inte bara gett mig TCM utan även gjort den levande inom mig, samt via TCM visat mig vägen till ett bättre och förhoppningsvis längre liv. Viktigaste verktygen har varit att få hjälp att bli helt avslappnad. Tankarna står still nu, de hoppar inte runt som tidigare, lugnet i mina muskler är så skön och den inre rösten har äntligen en varm och hjärtlig ton.
Jag har ju även fått övningar, Chi gong program, akupressur punkter att trycka på, instruktioner kring födoämnen,... detta utöver medicinerna. Alla dessa nya verktyg vill jag ju få plats för. Jag måste få tid till att öva. Få in en rutin. Bli bra. Hur ska jag hinna om jag far tillbaka? Hemma är det ju propp fullt. Nä. Jag måste, vill, kan och kommer att rensa. Jag vet inte riktigt vad ännu. Men snart vet jag, måste bara låta tanken och känslorna bli överens först.
Det jag helt klart vet är att jag idag mår bra. Trots att mina blodsvar inte var super så har jag mindre ont och jag vill tro att det är för att cancern har reducerats en aning. Jag vet också att det är mitt bonusår. Jag lever på lånad tid, vilket gör det ett enkelt val och att jag nu, med mina nya verktyg och hopp inom mig ska satsa fullt ut på att fortsätta må så bra jag bara kan.

Lördag den 4:e mars:
Idag är det min brors Bröllopsdag där hemma i Sverige, känns sorgligt att jag missar den. När jag började leta i mitten av januari, efter beskedet att min onkologläkare inte längre hade några bra alternativ för min behandling, så blev det en slags hysteri. Jag ville snabbt hitta en behandlande klinik ute i världen, någonstans där läkare kunde hjälpa mig tillbaka till hälsa med behandlingar de ingenstans i Sverige erbjöd, någonstans där pengarna som kommit in via insamlingen skulle räcka långt och ge mig maximalt vad jag behövde. Det blev en natt och dag, hysterisk(!) sökning. 

När jag kände mig trygg med valet Kina, som var mycket tack vare en god och gemensam vän till pappa. Han hade haft kontakt med Yiling och sett hur otroligt väl organiserade, duktiga och professionella de var. Han visade bilder, berättade om hur bra det gick för Yiling i världen och att de gick att lita på. De hade väl utbildade läkare med fantastiska meriter. De var vana att ta emot och behandla människor från alla hörn och var mycket kompetenta. Yiling var ingen bluff och var dessutom det tredje högst ansedda privatsjukhus i Kina! Från vårt samtal till att jag var i Kina, i Yilings händer, gick det fort, mycket fort! Detta tack vare Ira Wang, Yilings internationella organisatör, samt en annan mycket god kontakt till min pappa, Stig Valter Karlsson, som arbetar mycket i Kina och kan allt om hur man fixar visum och annat som kan vara lite krångligt och tidskrävande om man vill ta sig iväg snabbt. Med deras hjälp var vi där på ett knäpp. 

Tre veckor skulle enligt Ira, som pratat med läkarna, vara en minimal behandlingstid. Så jag visste redan vid beställningstillfället att jag förmodligen skulle missa min brors bröllop. Dock blev jag aningen snopen då de samma dag som hans bröllop berättade för mig att det skulle bli min sista behandlingsdag. Märkligt nog kände jag mig som att jag kunde ha fått vara med min bror om jag vetat tidigare att allt skulle ta slut samma dag. Kanske hade vi åkt två dagar innan så att jag kunnat få se min brors lycka, hans underbara familj fira kärleken, men, nu blev det som det blev. 

Mina fötter tappar känseln av behandlingarna, levervärdena visar också att den och immunsystemet försämrats. Jag kan inte låta bli att jämföra biverkningarna med cellgifter, så lika! Skillnaden är att i dessa påsar befinner sig ett 10- till kanske 30-tal olika aktiva substanser, medan i Sveriges cellgiftspåsar finns endast en, väl beprövad substans. Ändå är biverkningarna så lika. Men jag har inte tappat håret. Jag har inte mått illa. Jag känner mig stark, glad och hoppfull. Det har jag aldrig gjort efter cellgifter. TCM är fascinerande! Jag är helt såld på TCM och känner mig så oerhört tacksam för alla underbara människor som hjälpt mig hit med ekonomiskt stöd, tänk vilken chans ni gett mig!! Idag är det tydligt att ni gett mig mer tid. Smärtan är nästan borta! Vilken enorm gåva! 

Att jag missar min brors bröllopsdag känns tungt idag. Lite mer tungt eftersom det blev just idag som mina behandlingar tog sitt slut. Men, det visste jag inte. Jag trodde det skulle bli fler dagar med behandlingar, men mina läkare såg nu att min kropp inte klarar mer. Jag har optimerat min tid här och nu är det upp till mig att se till att ta medicinerna de skickar med mig och kommer skicka månadsvis enligt Dr Liu. Dr Wang kommer bli min kontaktperson och han vill att jag skickar foton på min tunga, berättar hur jag mår samt skickar bilder på blodprovsresultat samt röntgenutlåtanden översatt till engelska. På det sättet kommer de kunna se min progress och ändra mediciner därefter. De vill att jag återvänder var 3:e månad... där var jag tvungen att avbryta och berätta att nu är insamlingspengarna förbrukade och att det inte kommer vara möjligt. Vi kom då överens om att vi får ta framtiden som den kommer och hoppas att saker och ting ordnar sig för att jag ska kunna återvända för fler behandlingar i perioder. Hoppas det ordnar sig. 

Annat jag behöver göra väl hemma är:
- Ta det lugnt! Meditera. Helst lära mig Qi gong som kommer kunna balansera och lära mig hantera min inre energi. Balans.
- Akupressurpunkter som Prof Wang börjat instruera mig efter mina kvällsbehandlingar. Se filmer nedan. Viktigast är att hålla igång njurarnas kanaler.
- Mitt träningsprogram från Fysioterapeuten från Yilings sjukhus. 10 olika övningar och stretching som ska stärka min höft.
- Maten. Prof Wang vill att jag följer en TCM-rutin som ska hjälpa min gastrointestinala gång. Magen och tarmen har fått förhöjda markörer vilket han och läkarna vill att jag ska behandla med följande TCM-ritun/program:
Första veckan väl hemma ska jag äta frukost och lunch som vanligt, men sedan antingen utesluta middag alt juice:a en grön drink med 4 ingredienser i olika färger. En dag första veckan ska jag inte äta alls, utan enbart dricka vatten. Andra till tredje vecka, lika som första.
Fjärde veckan ska jag fasta tre dagar i stället för en.
Detta schema ska rulla på året ut, då behövs en undersökning och fler labbprover för att utvärdera mina markörer.
- Jag bör sträva efter en balans mellan de fyra TCM-råden: Vila, fysisk aktivitet, optimalt näringsintag, Optimera Kollateralsystemet (akupressur, TCM-medicinerna, Qi gong m.m.)